Зонт у нас на всех один

«Особое» детство – это тоже один из видов нормы».

Добровольческий проект «Зонт», который помогает семьям, где растут дети с расстройством аутистического спектра (РАС), прошел отбор в Акселерацию проектов конкурса «Доброволец России». Проект реализуется реабилитационным центром для детей и подростков с ограниченными возможностями здоровья в Юрьево.

О том, что такое аутизм, в чем нуждаются семьи с такими детьми и как им помогает «Зонт», мы говорили с заведующей стационарным отделением центра и руководителем проекта Валентиной Соловьевой.
– Дети с расстройством аутистического спектра (РАС) рождались всегда. По статистике, на тысячу детей – один-два ребенка с РАС. У нас в области состоит на учете 111 таких детей, в том числе 80 – из Великого Новгорода, – приводит цифры Валентина Соловьева. – Три главных признака аутизма – нарушение социальных взаимодействий, нарушение общения, бесконечно повторяющиеся формы поведения и деятельности.
Служба комплексного сопровождения семей с детьми с РАС была создана в детском реабилитационном центре в Юрьево три года назад. Практически сразу возникла надобность в помощниках. Откликнулись студенты кафедры специального дефектологического образования НовГУ, которые проходят практику в центре. Добровольческий проект получил название «Зонт». Это отсыл к известному фильму «Человек дождя», один из главных героев которого – аутист.
– Для детей с аутизмом характерно патологическое одиночество, патологическая непотребность в ком-то другом. Ребенок не выходит из дома, и родитель тоже, он же не может ребенка одного оставить. Мы поняли, что нужно социализировать, выводить «особые» семьи из стен квартир и домов, – говорит руководитель «Зонта».
Одними из первых выходов в свет для семей с «особыми» детьми стали специальные показы в киноцентре – в зале были только они, свет приглушен, а звук прибавлялся до комфортного уровня постепенно. «Мы смотрели мультик почти шепотом, можно было вставать, ходить, один мальчик бегал по проходу, кто-то подходил и трогал экран». Одна из мам после сеанса заметила с радостным удивлением: «Нам никто замечаний не сделал!» У другой были слезы на глазах: «Я впервые за 13 лет смогла куда-то выйти со своими детьми».
Потом семьи с детьми-аутистами побывали в музее, на конноспортивной ферме, в семейном развлекательном центре «Чудо-
остров», на картинге и много где еще. Специалисты после нескольких таких мероприятий уже заметили порадовавший всех эффект.
– У аутистов нет контакта глаза в глаза. И когда дети первоначально собирались большой компанией, они сталкивались друг с другом, как кегли в боулинге, т. е. даже боковым зрением они не считывали, что рядом кто-то есть. А сейчас они друг друга видят и спокойно обходят, – говорит Валентина Соловьева.
В рамках проекта «Интерактивные среды» теперь каждую среду семьям детей с аутизмом предлагается посещение различных объектов – музея-заповедника, развивающего центра «Музизон», театра юного зрителя в ГДК «ГОРОД» и т. д.
Волонтеры сопровождают семьи с «особыми» детьми на экскурсиях, киносеансах, в походах, они выступают своеобразными социальными переводчиками между «особым» ребенком, его семьей и обществом.
Мамам «особых» детей нужна помощь и вне коллективных мероприятий, ведь они часто не имеют возможности пойти, например, даже к стоматологу. Потому была создана волонтерская служба «Не один дома» – из студентов, имеющих диплом бакалавра по направлению специальное (дефектологическое) образование и продолжающих учиться специальности в магистратуре. Волонтеры проводят с детьми индивидуальные коррекционно-развивающие занятия, игры, давая родителям передышку. Проект был поддержан Фондом поддержки детей в трудной жизненной ситуации, и благодаря этому у добровольцев появились «Рюкзаки волонтера», в которых собрано все, что интересно «особым» детям, – кинестетические игрушки, которые можно трогать, мыльные пузыри («от них они просто пищат»), крупа, которую они могут подолгу пересыпать.
В содержимое «Рюкзака волонтера» входят и пособия, изготавливаемые самими студентами, – всевозможные шнуровки, книжки на липучках. Кстати, 80% волонтеров – магистров первого года, отмечает наша собеседница, пошли работать по профессии.
Для новгородского государственного музея-заповедника, с которым у «Зонта» сложились очень добрые отношения, специалистами центра и волонтерами разработана «Сумка адаптивного экскурсовода», в которой есть сенсорные мешочки, коммуникативные бусы (если ребенок не говорит, то он может сообщить, что ему нужно, просто выбрав соответствующую карточку-бусину) и специальная памятка.
Дети-аутисты – действительно очень особые дети. Среди них есть интеллектуально одаренные. Наша собеседница рассказывает о мальчишке, который в уме с лету умножает четырехзначные числа, помнит все календари, которые когда-то видел. «И если мы у него спросим, где ты был 17 сентября 2017 года, он расскажет: я был в кабинете 126, там у нас проходило теплолечение, Валентина Петровна мне отвесила 100 граммов парафина, укутала мои ножки, и я лежал там 20 минут, и т. д.», – говорит она.
Уже три года, 2 апреля, во Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма, родители «особых» детей и волонтеры «Зонта» выходят на улицы города и вручают прохожим буклеты с информацией о заболевании. После акции при поддержке социальных партнеров проводятся мастер-классы, чаепития, и для семей этот день своего рода праздник. «Родители детей с РАС долгое время были изолированы, сейчас они стали общаться друг с другом, и стали классной командой», – говорит Валентина Соловьева.
Если вы хотите больше узнать об аутичных детях, специалисты центра рекомендуют посмотреть фильмы «Снежный пирог», «Меня зовут Кхан», уже упомянутый «Человек дождя» и российский документальный фильм Любови Аркус «Антон тут рядом».
Сейчас, по словам руководителя проекта, к «Зонту» присоединяются добровольческая организация «Друг», в состав которой входят кинологи, и представители конноспортивного комплекса. И сам проект охватывает уже не только семьи, воспитывающие детей с рас, а гораздо большее число «особых» детей.
– Цель нашего проекта «Зонт» – найти много единомышленников, которые не просто поддерживают «особых» детей, а помогают остальному обществу понять и принять, что «особое» детство – это тоже один из видов нормы, – говорит Валентина Соловьева.

Людмила САВЕЛЬЕВА

Из памятки по общению с детьми-­аутистами

Не думайте, что:
– ребенку не интересно, если он отвернулся от демонстрируемого вами редкого экспоната. Скорее всего, он его внимательно рассматривает. Просто его зрение не центральное, как у других, а боковое.
Не старайтесь:
– встретить и удерживать взгляд ребенка, лучше прекратите глазной контакт сами;
– излишне часто дотрагиваться до ребенка, близко подходить к нему.
Не стоит пугаться, если ребенок:
– громко закричал, засмеялся, закачался вперед-назад, вправо-влево. Он восстанавливает нарушенное равновесие;
– зажал ладонями глаза или уши. Это не связано с тем, что ребенок не хочет видеть и слышать вас. Он просто страдает от сенсорной гиперчувствительности.